Kunst, die Verantwortung trägt: Juliane Golbs und die NCL-Stiftung

Seit 2018 ist die Hamburger Künstlerin Juliane Golbs Botschafterin der NCL-Stiftung, die die Erforschung einer seltenen, schweren Erkrankung im Kindesalter fördert. Für sie gehört dieses Engagement zur künstlerischen Arbeit. Es ist kein Zusatz, den man nach Feierabend erledigt, sondern ein Teil der Frage, wofür Bilder da sind.

Dieser Beitrag erklärt, was hinter dem Wort Kinderdemenz steht, wer die Stiftung trägt, was eine Künstlerin für die Forschung tun kann und wie Sammlerinnen und Sammler sich beteiligen.

Was Kinderdemenz bedeutet

NCL, die Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, ist ein Oberbegriff für eine Gruppe seltener erblicher Stoffwechselerkrankungen. Durch einen Fehler in einem einzelnen Gen kann der Körper bestimmte Stoffe nicht mehr abbauen. Sie lagern sich in den Nervenzellen ab, die nach und nach absterben. Weil dabei auch Gedächtnis und Denken verloren gehen, spricht man von Kinderdemenz.

Nach Angaben der NCL-Stiftung sind heute 13 Formen bekannt, jede mit einem anderen verursachenden Gen. In Deutschland treten vor allem drei auf:

• CLN1, die infantile Form, mit ersten Zeichen im Alter von sechs bis zwölf Monaten,
• CLN2, die spätinfantile Form, mit Beginn zwischen zwei und vier Jahren,
• CLN3, die juvenile Form, die meist im Grundschulalter beginnt.

Der Verlauf der juvenilen Form

Bei der juvenilen NCL ist das erste Anzeichen oft eine nachlassende Sehkraft. Innerhalb weniger Jahre erblinden die Kinder. Etwa ab dem achten Lebensjahr setzt die Demenz ein, später gehen Sprache und Beweglichkeit verloren, epileptische Anfälle kommen hinzu. Am Ende brauchen die Betroffenen Pflege rund um die Uhr. Die meisten sterben zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr.

Alle Formen im Kindes- und Jugendalter werden autosomal-rezessiv vererbt. Beide Eltern tragen die Veränderung, ohne selbst zu erkranken. Oft erfahren Familien erst mit der Diagnose ihres Kindes davon.

Selten, aber nicht unbedeutend

In Deutschland sind rund 700 Kinder und Jugendliche betroffen, weltweit schätzungsweise 70.000 Menschen. Für eine einzelne Krankheit ist das wenig. Genau darin liegt das Problem: Seltene Erkrankungen sind für die Pharmaforschung wirtschaftlich unattraktiv, viele Ärztinnen und Ärzte sehen in ihrem Berufsleben keinen einzigen Fall, und bis zur richtigen Diagnose vergehen oft wertvolle Jahre.

Bis heute gilt NCL als unheilbar. Einen ersten Lichtblick gibt es für die Form CLN2: Für sie wurde 2017 eine Enzymersatztherapie zugelassen, mit der das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf arbeitet. Für die übrigen Formen bleibt die Forschung die einzige Hoffnung.

Die NCL-Stiftung in Hamburg

Die NCL-Stiftung wurde 2002 von Dr. Frank Husemann gegründet, nachdem bei seinem damals sechsjährigen Sohn Tim die Diagnose NCL gestellt worden war. Die Gründung war zugleich das nationale Hilfsprojekt des Service-Clubs Round Table Deutschland. Husemann leitet die Stiftung ehrenamtlich. 2015 erhielt er für sein Engagement das Bundesverdienstkreuz.

Die Stiftung sitzt am Holstenwall in Hamburg und arbeitet auf drei Feldern:

• Forschung fördern. Mit Doktorandenstipendien und dem NCL-Forschungspreis für Postdocs ist sie nach eigenen Angaben der größte Einzelgeber von Stipendien auf diesem Gebiet. Ein jährlicher Kongress bringt Forschende aus aller Welt zusammen.
• Ärztinnen und Ärzte aufklären. Eine zertifizierte Online-Fortbildung zur Diagnose der juvenilen NCL soll helfen, die Krankheit früher zu erkennen.
• Öffentlichkeit schaffen. Das Programm „NCL macht Schule“ bringt das Thema in Kindergärten und Schulen. Dafür wurde die Stiftung 2017 mit dem Hertie-Preis ausgezeichnet.

Schirmherr der Stiftung ist der Schauspieler Jan Josef Liefers. Dazu kommen Botschafterinnen und Botschafter aus Kultur, Sport und Wirtschaft, die das Thema in ihre Welt tragen. Juliane Golbs ist eine von ihnen.

Warum seltene Krankheiten Fürsprecher brauchen

Bei häufigen Krankheiten sorgen schon die Zahlen dafür, dass geforscht wird. Bei seltenen Krankheiten fehlt dieser Druck. Es gibt wenige Patientinnen und Patienten für Studien, wenige spezialisierte Zentren und wenig öffentliches Wissen. Stiftungen wie die NCL-Stiftung füllen diese Lücke. Sie finanzieren junge Forschende, die sich sonst einem lukrativeren Feld zuwenden würden, und halten ein internationales Netzwerk zusammen, in dem Ergebnisse geteilt werden.

Für dieses Modell ist jede Form von Aufmerksamkeit Kapital. Eine Spende ermöglicht ein Stipendium. Ein Gespräch in einer Arztpraxis kann eine Diagnose um Jahre verkürzen. Ein Zeitungsartikel bringt neue Unterstützer. Kunst kann auf allen drei Wegen wirken: als Erlös, als Anlass für ein Gespräch und als Bild, das in Erinnerung bleibt.

Das unterscheidet ein solches Engagement von einer einmaligen Geste. Wer über Jahre Botschafterin bleibt, wird mit dem Thema verbunden. Bei Juliane Golbs sind es inzwischen mehr als acht Jahre.

Eine Botschafterin aus Überzeugung

Juliane Golbs spendet Werke, Zeit und Reichweite. Als Botschafterin trägt sie die Krankheit in Räume, in denen sie sonst kaum vorkommt: in Galerien und Hotels, auf Festivals und in Kooperationen mit Marken.

Das wirkt auf zwei Ebenen. Unmittelbar fließen Erlöse aus Verkäufen, Auktionen und Ausstellungen in die Forschung. Mittelbar entsteht etwas, das für eine seltene Krankheit fast ebenso wichtig ist: Aufmerksamkeit. Wer bei einer Vernissage zum ersten Mal von NCL hört, erzählt vielleicht davon. Und je mehr Menschen das Wort kennen, desto eher fällt es auch in einer Arztpraxis.

Im Porträt ihres Ateliers steht dafür ein Satz: Luxus ist Verantwortung. Gemeint ist kein Etikett. Gemeint ist die Überzeugung, dass Schönheit nur dann Gewicht hat, wenn sie mit etwas verbunden ist, das über sie hinausreicht.

Gemeinschaftswerke mit Persönlichkeiten

Einige der bewegendsten Arbeiten der Künstlerin sind nicht allein entstanden. Sie gehen auf Begegnungen mit Menschen zurück, die ihre eigene Bühne für die Stiftung öffnen.

„A Miracle We Believe In“ mit Joss Stone

Gemeinsam mit der britischen Soulsängerin und Grammy-Preisträgerin Joss Stone schuf Juliane Golbs das Werk „A Miracle We Believe In“. Es entstand in Hamburg zugunsten der Kinderdemenz-Forschung. Der Titel benennt, worum es geht: um die Hoffnung, dass Forschung eines Tages möglich macht, was heute noch unmöglich scheint.

Ein Gemeinschaftswerk verlangt von einer Malerin, dass sie die Kontrolle über das eigene Bild teilt. Die zweite Hand setzt andere Linien, wählt andere Farben, folgt einem anderen Rhythmus. Bei Juliane Golbs ist das kein Fremdkörper. In ihrer Serie Heaven can’t wait hat sie Spuren ihrer Tochter in die Bilder aufgenommen. Das gemeinsame Malen ist in ihrem Werk ein Ausdruck von Nähe.

„Goldlinie“ mit Leonie Beck

Das zweite Gemeinschaftswerk heißt „Goldlinie“. Juliane Golbs schuf es mit der Freiwasserschwimmerin Leonie Beck, Welt- und Europameisterin über die langen Distanzen. Ihr Sport verlangt Ausdauer über Stunden, Disziplin und die Fähigkeit, im offenen Wasser die Richtung zu halten. Das sind Eigenschaften, die auch die Forschung an einer seltenen Krankheit braucht.

Elbjazz 2026: Malerei zur Musik

Beim Elbjazz Festival 2026 standen Juliane Golbs und Joss Stone erneut gemeinsam auf der Bühne. Im Großen Saal der Elbphilharmonie malte die Künstlerin live zur Musik der Sängerin. Das entstandene Werk aus der Serie Golden Things wurde zugunsten der Stiftung versteigert.

Live-Painting ist eine eigene Disziplin. Das Bild entsteht in der Zeit eines Konzerts, vor Publikum, ohne die Möglichkeit, am nächsten Morgen noch einmal neu anzusetzen. Was dabei herauskommt, trägt den Abend in sich: die Musik, den Raum, die Stimmung im Saal. Für eine Auktion ist das ein seltener Wert, denn das Werk ist zugleich Bild und Erinnerung.

Diese Begegnungen zeigen, wie Kunst Menschen aus sehr unterschiedlichen Welten verbinden kann: Musik, Sport und Malerei, vereint für ein gemeinsames Anliegen. Auf der Startseite sind sie unter „Begegnungen mit Persönlichkeiten“ versammelt, die Kooperationen im Einzelnen unter Dialoge.

Ausstellungen, deren Erlöse helfen

2025 zeigte Juliane Golbs eine Jubiläumsausstellung im AEZ in Hamburg. Die Erlöse gingen vollständig an die NCL-Stiftung. Auch die limitierten Editionen aus Venedig, eine handbemalte Hasenlampe und eine Couture-Handtasche, wurden zugunsten eines guten Zwecks versteigert.

Und in der Serie Everlasting Blossoms, floralen Abstraktionen, die niemals welken, ist das Engagement fester Bestandteil: Ein Teil jedes Erlöses fließt an die Stiftung. Wer ein Werk dieser Serie erwirbt, trägt diese Verantwortung mit. Der Titel lässt sich in diesem Zusammenhang doppelt lesen. Blüten, die nicht vergehen, sind ein altes Bild der Malerei gegen die Vergänglichkeit. Hier stehen sie auch für Kinder, deren Zeit begrenzt ist, und für den Wunsch, dass sich das ändert.

Warum ihre Kunst Zuversicht malt

Wer die Geschichte hinter den Serien Fifth Season und Heaven can’t wait kennt, versteht, warum dieses Thema der Künstlerin so nahe ist. Beide Serien sind aus der Sorge um das Leben der eigenen Tochter entstanden. Ihre Bilder handeln von der Kostbarkeit gemeinsamer Zeit, vom Licht, das bleibt, und von der Entscheidung, dem Leben zugewandt zu bleiben.

Man könnte erwarten, dass Kunst im Dienst einer schweren Krankheit dunkel wird. Die Bilder von Juliane Golbs sind es nicht. Sie leuchten in Rosa, Türkis und Gold. Das ist kein Wegsehen. Es ist eine Haltung: Wer weiß, wie zerbrechlich Zeit ist, malt nicht die Angst, sondern das, wofür es sich zu kämpfen lohnt.

Was Sammlerinnen und Sammler tun können

Es gibt mehrere Wege, die Arbeit der Stiftung über die Kunst zu unterstützen:

1. Ein Werk aus Everlasting Blossoms erwerben. Ein Teil des Erlöses geht automatisch an die Stiftung. Ein Überblick über die Serien steht unter Werke.
2. Bei Benefizauktionen mitbieten. Werke aus Live-Painting-Abenden und limitierte Editionen werden regelmäßig zugunsten der Stiftung versteigert.
3. Ein Benefizprojekt anstoßen. Unternehmen, Hotels und Marken, die gemeinsam mit Juliane Golbs eine Edition, eine Ausstellung oder einen Abend für die Stiftung gestalten möchten, erreichen sie über das Kontaktformular.
4. Direkt spenden. Informationen zur Krankheit, zu Spendenmöglichkeiten und zu den Forschungsprojekten bietet die NCL-Stiftung auf ihrer eigenen Website.

Wer über eine Auftragsarbeit nachdenkt, kann auch dort einen Benefizgedanken einbringen. Das Gespräch darüber ist im Atelier jederzeit willkommen.